高免疫球蛋白M症候群 | 合法藥品大搜索
2019年12月13日—有次媽媽正要餵奶時,發現帶著呼吸器的他呼吸急促、臉色發白,緊急送加護病房,檢測血氧濃度只剩80%,免疫力指數極低,直至施打免疫球蛋白 ...
增強免疫力 預防感染 家豪是家中引頸期盼的孩子,出生後就像一般的孩子一樣發展,直到6個月又14天時,他突然出現發燒、呼吸不良的症狀,即便送至醫院治療,病情也是反反覆覆。輾轉至台大醫院住院治療,一開始醫院也只能針對病情給予抗生素、呼吸系統方面的治療,並無多大效果。有次媽媽正要餵奶時,發現帶著呼吸器的他呼吸急促、臉色發白,緊急送加護病房,檢測血氧濃度只剩80%,免疫力指數極低,直至施打免疫球蛋白才脫離危險,之後經過基因檢測,確診家豪罹患了「先天性高免疫球蛋白M症候群」。 家豪每個月都要到醫院施打免疫球蛋白,增強身體免疫力,小小一瓶就要9,000元,施打瓶數會隨著年齡與生長情形增加,從每個月施打3瓶,到現在8歲每個月要施打5瓶,所幸有健保的補助,才不至於造成家庭經濟負擔。媽媽說每次只要家豪感冒,就容易併發吸入性感染、鼻竇炎、肺炎或支氣管炎等等,還記得他5歲時,光發燒就有100多次,還時常拉肚子,那時根本就是以醫院為家,之後在醫生評估下,增加施打的瓶數,才降低感冒的頻率。 媽媽說罹患這類疾病的孩子多在幼年時期才被診斷出來,很慶幸家豪不到1歲就確診,得到完善的治療,除了從小維持環境整潔預防傳染,為避免他在學校因同學衝撞受傷引起感染,也請老師向班上同學宣導校園安全的重要性。家豪在學校都會戴口罩預防感染,但最近媽媽觀察到有同學會笑鬧他戴口罩,雖然只是同學間無心的打鬧,但擔心會影響他的心理,經醫生評估學校多為開放式空間,空氣較暢通感染率較低,可以不用戴口罩,若到密閉式空間最好能戴上口罩,因此家豪便依照醫師指導摘下戴了許久的口罩,希望能跟同學有更好的相處。 家豪喜歡玩iPad也喜歡聽音樂,正在學英文的他,希望未來可以到英語系國家旅行,媽媽也跟他打勾勾許下承諾,等到家豪12、13歲,身體更強壯的時候,就一起去澳洲旅行。
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