我的肌無力故事@ 我的肌無力MG部落格&生活雜記:: 痞客邦 | 合法藥品大搜索
2016年8月2日—今天想跟大家討論的是一種免疫力系統的疾病,重症肌無力(MG)。...的很累很痛苦,我原本很有勇氣面對我的疾病,因為我認為我會得到治療 ...
大家好我是采葳,我來自台南。今天想跟大家討論的是一種免疫力系統的疾病,重症肌無力(MG)。是的,我本身是肌無力患者,得病已經33年了。現在我已經學會與肌無力合平相處,而我也邁向緩解穩定大約27年左右。今天我想跟大家分享我的經驗,並希望這部影片能夠讓還在為此病受苦或煩惱的病友們振作起來。活著總是充滿希望,而緩解的一天絕對是會很快來臨的。
----------------------------------------------------33年前,當時我才十七歲(噗~透年紀了),因為眼皮下垂關係,常常到眼科就診,然而,因為沒有正確的方向,且當時醫學以及知識不發達,我被誤診了一年多。也因此症狀從眼肌型轉變成全身型,例如:複視,口齒不清,面部和頸部肌肉無力,咀嚼與吞嚥困難,手臂和腿部無力,換言之,在一年內惡化的非常迅速。在這一年裡,大部份是姐姐帶我四處求醫,且吃了很多不知名的藥,因一直無法確診,甚至到處求神問卜,最後終於確診為重症肌無力。我永遠記得當時醫生曾告訴我三句話~1)妳必須吃一輩子的藥。2)這種疾病只能控制,但不會變好。3)肌無力是無法痊癒的。我千辛萬苦花了一年的時間....終於被確診了。然而,醫生的話就像宣布我無期徒刑....且終身監獄-----從醫院回家後~姐姐拿了藥與開水給我.......如果像醫生說的,藥只是控制而無法變好,我根本不想吃藥,因為吃了只是延長生命的痛苦罷了....但看著姊姊難過的表情...為了不讓姐姐失望,所以我勉強的服用了第一顆肌無力用藥,它的名字是-----大力丸----
當下萬念俱灰...完全失去活著的動力.吃完藥-----我回到我的房間,開始寫了一封信,其實是-----一封遺書---
信件內容大約是這樣的...
親愛的家人~當您們看到這封信的時候,表示我已經走了,在這一年中,我活的很累很痛苦,我原本很有勇氣面對我的疾病,因為我認為我會得到治療以及恢復,而等到確診之後,醫生告訴我一個殘酷的事實~這病是無法痊癒的----當時我才18歲----人生才要起飛..我真的無法接受一輩子要服藥,以及過著半生不死的生活,請原諒我的不孝,希望下輩子投胎有個健康的身體再回來當您們的家人。-----------------------...
( 重症肌無力症) 的診斷與治療 | 合法藥品大搜索
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【鹽酸毛果芸香鹼】眼用膽生僉激性藥
藥品名稱:鹽酸毛果芸香鹼許可證字號:衛部藥輸字第027070號許可證種類:原料藥適應症:眼用膽生僉激性藥劑型:藥品類別:製劑原料...
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【開明眼藥水4%】縮瞳劑用於控制慢性青光眼之眼壓
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【手凝香外用液 70% V/V】肌膚及手部清潔、消毒、抗菌。
藥品名稱:手凝香外用液70%V/V許可證字號:衛署成製字第012878號許可證種類:製 劑適應症:肌膚及手部清潔、消毒、抗菌。劑型:...
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【"信東" 撒樂腸溶錠500公絲】潰瘍性結腸炎(ULCERATIVE COLITIS)、CROHN’S DISEASE、類風溼性關節炎(RHEUMATOID ARTHRITIS)。
藥品名稱:"信東"撒樂腸溶錠500公絲許可證字號:衛署藥製字第043929號許可證種類:製 劑適應症:潰瘍性結腸炎(ULCERA...
【三甲基比呤】磺胺劑
藥品名稱:三甲基比呤許可證字號:衛署藥輸字第006239號許可證種類:原料藥適應症:磺胺劑劑型:藥品類別:製劑原料主成分略述:TRI...
【歷蘇服腸溶膜衣錠15公絲】手術後及外傷後浮腫之緩解、炎症症狀之抑制和緩解。
藥品名稱:歷蘇服腸溶膜衣錠15公絲許可證字號:衛署藥製字第037206號許可證種類:製 劑適應症:手術後及外傷後浮腫之緩解、炎...
【新斯狄格明注射液】消化液之分泌機能減退、胃無力症、胃擴張症、筋無力症、筋萎縮症、妊娠早期診斷
藥品名稱:新斯狄格明注射液許可證字號:衛署藥製字第003469號許可證種類:製 劑適應症:消化液之分泌機能減退、胃無力症、胃擴...
【癒痛全腸溶錠】風濕性疾患(關節炎及風濕症疼痛之緩解)
藥品名稱:癒痛全腸溶錠許可證字號:衛署藥輸字第013240號許可證種類:製 劑適應症:風濕性疾患(關節炎及風濕症疼痛之緩解)劑...
【傷風安治寧顆粒】感冒諸症狀(流鼻水、鼻塞、打噴嚏、咽喉痛、咳嗽、喀痰、發熱、頭痛)之緩解
藥品名稱:傷風安治寧顆粒許可證字號:衛署藥製字第026446號許可證種類:製 劑適應症:感冒諸症狀(流鼻水、鼻塞、打噴嚏、咽喉...
【美定隆】重症肌無力
藥品名稱:美定隆許可證字號:內衛藥輸字第002599號許可證種類:製 劑適應症:重症肌無力劑型:藥品類別:限由醫師使用主成分略述...
【莫須瘤 注射劑】非何杰金氏淋巴瘤:用於復發或對化學療法有抗性之低惡度B-細胞非何杰金氏淋巴瘤。併用CVP化學療法用於未經治療之和緩性(組織型態為濾泡型)B細胞非何杰金氏淋巴瘤的病人。併用CHOP或其他化學療法用於CD20抗原陽性之瀰漫性大型B細胞非何杰金氏淋巴瘤。用於做為濾泡性淋巴瘤患者對誘導療法產生反應之後的維持治療用藥。類風濕性關節炎:與methotrexate併用,適用於治療曾接受一種(含)以上之腫瘤壞死因子(TNF)抑制療法治療但效果不彰,或無法耐受的活動性類風濕性關節炎成人患者。莫須瘤(MabThera)與methotrexate併用,經X光檢查已證實可減緩關節結構受損的進展。慢性淋巴球性白血病:莫須瘤(MabThera)適用於與fludarabine及cyclophosphamide併用,做為CD20陽性慢性淋巴球性白血病(CLL)患者的第一線用藥。莫須瘤(MabThera)適用於與化學療法併用,做為復發/頑固性的CD20陽性慢性淋巴球性白血病病患的治療用藥。肉芽腫性血管炎(GPA)(Wegener’s肉芽腫症)及顯微多發性血管炎(MPA): 莫須瘤(MabThera)與葡萄糖皮質素(glucocorticoids)併用,適用於治療成人之肉芽腫性血管炎(GPA,亦稱為韋格納肉芽腫症)及顯微多發性血管炎(MPA)。
藥品名稱:莫須瘤注射劑許可證字號:衛署菌疫輸字第000699號許可證種類:菌 疫適應症:非何杰金氏淋巴瘤:用於復發或對化學療法...
【"健亞" 殲瘧膜衣錠200毫克(硫酸羥氯奎寧)】圓盤狀及全身性紅斑性狼瘡、慢性多形日光疹、慢性風濕性關節鹽、鏈狀瘧原蟲和間日瘧原蟲引起之瘧疾。
藥品名稱:"健亞"殲瘧膜衣錠200毫克(硫酸羥氯奎寧)許可證字號:衛署藥製字第042899號許可證種類:製 劑適應症:圓盤狀及全...