或許該停止「治療」妥瑞症了! 新藥上市省思醫療化及友善 ... | 合法藥品大搜索
2016年4月30日—最近妥瑞症新藥上市的新聞在相關社群討論得沸沸揚揚,爭相詢問進一步的就醫用藥訊息。筆者一則以喜,一則以憂。[註1]喜的是受妥瑞症困擾的 ...
最近妥瑞症新藥上市的新聞在相關社群討論得沸沸揚揚,爭相詢問進一步的就醫用藥訊息。筆者一則以喜,一則以憂。[註1]喜的是受妥瑞症困擾的人們,似乎多了一個新的醫療選擇。憂的是焦點會再次被模糊。
先說好,我個人並不反對用藥,也不反對新藥發展。要不要治療症狀,以及如何治療,應該是在充分提供醫療資訊的情況下,個人自由意志的選擇。對很多症狀明顯而嚴重影響生活的人們來說,尋求治療有其必要。但筆者要談的是關於社會大眾可以如何認識妥瑞症、與妥瑞人互動,而不是將焦點持續放在治療症狀上。
醫療社會學討論中,對於人們如何思考疾病及醫療議題,區分出「醫療模式」(medical model)與「社會模式」(social model)。所謂的醫療模式指的是在科學的醫療脈絡下,我們習慣將病患視為需要被治癒的目標,症狀和疾病是被科學認證的、需要被消除的「壞東西」,病患經驗和主觀意見並不那麼重要。而在社會模式下,則認為患者本身的受苦經驗,其實是源自特定的社會脈絡及環境的影響,因此需要被反省的是社會的認識、態度及文化,因此個人的主體經驗是很重要的。
舉一些例子來說好了。有妥瑞症的人們,經常有突如其來的身體抽動、爆出聲音,或看似不適當的動作舉止,導致在社會情境下的互動困難,招致歧視或不必要的麻煩。在求學過程中被欺負、訕笑、關廁所、丟東西、模仿動作…更是許多妥瑞人們普遍遭遇的共同經歷。許多缺乏敏感度的師長,會視這樣的孩子為麻煩製造者。
互動環境若不加以改善,這樣的情境會一直延續到成年之後。一位男性妥瑞朋友告訴筆者,他除了抽動型tic,還會發出「幹!幹!幹!」的聲語型tic,導致每次搭乘大眾運輸工具時,周遭數公尺內經常是全數淨空的狀態。一位女性妥瑞朋友在捷運站等待友人時,更被員警誤會為有吸毒嫌疑而上前盤查,要求出示身份證,並確認是否攜帶違禁品。
或許有人會說,那為什麼不治療呢?可惜的很,藥物治療對妥瑞症而言,經常是兩面刃。過去經常使用的精神科用藥,往往伴隨難以忍受的副作用,而且未必有效。近年來在新一代藥物推陳出新之後雖有改善,但仍無一勞永逸完全有效的治療方式。更重要的,這樣的用...
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