罕病多發性硬化症需花2年才能確診- 生活 | 合法藥品大搜索

2019年5月30日—多發性硬化症(MS)是一種罕見的慢性神經系統免疫疾病，根據台灣多發性硬化症​協會對病友所進行的調查顯示，病人症狀前五名依次為為平衡力受 ...

多發性硬化症(MS)是一種罕見的慢性神經系統免疫疾病，根據台灣多發性硬化症協會對病友所進行的調查顯示，病人症狀前五名依次為為平衡力受影響或走路不穩、感覺異常、肢體無力或不能走動、視力受損及容易疲倦等，導致病人常遊走於神經科、眼科、復健科及家醫科等，據國外研究統計，多發性硬化症病人從症狀出現到確診平均需花24.9月。

今天是世界多發性硬化症日(MS Day)，台灣多發性硬化症協會亦呼籲大眾應對多發性硬化症有更全面的認識，而病友也應把握黃金治療期，重視及早治療與持續治療的重要。

臺大醫院神經部楊智超醫師表示，人體的中樞神經纖維表面覆蓋了一層具有加速傳導和保護神經纖維的「髓鞘」，如同包覆電線的絕緣外皮，然而病友的免疫系統會攻擊包覆在神經外的髓鞘，造成神經傳導的異常及神經的破壞。「硬化」指的是這些髓鞘損壞區域因組織修復過程中產生的疤痕組織而變硬，硬塊可能會有好幾個，隨著時間的進展，新的硬塊也可能出現，所以稱作「多發性」。

楊智超指出，多發性硬化症起因於免疫系統攻擊中樞神經，進而對大腦和脊髓造成影響，典型好發於20~40歲之間，其具有持續發炎及進行性神經退化的特性，病情是持續惡化的，發病時的症狀常在1、2周後消失爾後再復發，因此民眾很容易忽略而錯失黃金治療期。

根據一項由台灣多發性硬化症協會針對病友所進行的調查顯示，病人確診前曾出現多種症狀，前五名依次為為平衡力受影響或走路不穩(53.9％)、感覺異常(麻木、刺痛或灼熱)(46.1％)、肢體無力或不能走動(39.5％)、視力受損(35.5％)、容易疲倦(28.9％)，病人常遊走於神經科、眼科、復健科、家醫科、風濕免疫科及精神科等而無法確診。

台灣多發性硬化症病友協會理事長雷蕾表示，許多病友在發病初期雖然外觀看似正常，卻因為疲勞、嗜睡等症狀很容易被家人、朋友、同事誤解，承受了很大的生理和心理壓力，從問卷結果更發現近6成病友更因多發性硬化症而影響工作或索性辭職，因此，呼籲大眾共同了解多發性硬化症，若發現身邊有親友出現類似症狀或罹患疾病，應鼓勵其進一步就醫檢查，給予更多的支持和幫助。