台灣原發性肺動脈高壓(TPPH)病友聯誼會成立大會暨記者會 | 合法藥品大搜索

主辦單位：財團法人罕見疾病基金會、台灣原發性肺動脈高壓病友聯誼會協辦單位：...然而雖然有藥，且已成為公告罕病用藥由健保給付，但普遍PPH患者仍反映目前健保用藥 ...

當呼吸變成一種折磨…… 　　在歡樂的聖誕鈴聲還在耳邊縈繞，新的一年即將來臨之際，一群為了生存而努力「呼吸」的病友以及家屬，正許下他們未來的願望──不再為呼吸而苦！ 　　這一群被病魔折騰的大朋友與小朋友們，有的拖著疲憊的身軀、有的攜帶著必須寸步不離的氧氣筒、有的說幾句話就喘不上氣，但他們不畏寒風齊聚在一起，為的是共同慶賀一個屬於他們的團體誕生，更要社會大眾聽見他們氣喘吁吁的肺腑之言……

什麼是原發性肺動脈高壓 　　呼吸，是人從哇哇落地之後所做的第一件事，是人與生俱來的能力，但對於原發性肺動脈高壓（Primary Pulmonary Hypertension ，簡稱PPH）的病患而言，在病魔的突襲之後，維持順暢的呼吸卻變成了一項艱鉅的挑戰！ 　　簡單來說，PPH是一種心臟、肺臟及血管系統嚴重病變的疾病；病患的肺動脈壓力過高，因而使得心肺的負荷逐漸的增加。此一疾病不分性別、種族或年齡大小均有可能發生，發生率約為1~2/1,000,000，但以年輕女性(20~40歲)的發生率較高，死亡原因大多為右心衰竭或與此相關之併發症。 PPH的病理機轉目前還不明確，且多為偶發病例，一般認為與肺內皮細胞功能失調有關。行政院衛生署則於民國九十三年八月二十四日公告PPH為罕見疾病。(有關PPH疾病簡介，請詳見附件一：本會疾病單張)

我不是愛撒嬌、愛偷懶 　　病童小霖的媽媽告訴我們，在小霖大班以前，常常全家人一起去擎天岡爬山，但逐漸地小霖就開始不太愛走要大人抱，媽媽還以為他是愛撒嬌，直到小霖多次昏倒後才驚覺事態嚴重！ 　　病童小潔發病時是在暑假，當時整天疲勞，怎麼睡都還是看起來好累，家人則一直以為是中暑的現象，直到尿量明顯減少、眼睛浮腫才覺得情況有異。 　　而病童奕勝則是在小學二升三年...