乾癬患者:如果沒有生物製劑,我整個頭都像包了保鮮膜 | 合法藥品大搜索
2018年10月4日—乾癬又叫做「銀屑病」,因為身上掉下的皮屑又多又白而得名,而一塊一塊的紅斑,讓患者看起來像是「傳染病源」,許多患者就因此不敢出門,社交生活在發病 ...
圖說/病友張先生說,自己能夠穿著短袖站在這裡,是幾年前想都不敢想的。身上一塊一塊紅斑,大量的皮屑從皮膚上掉下來,這是乾癬患者每天的困擾。乾癬又叫做「銀屑病」,因為身上掉下的皮屑又多又白而得名,而一塊一塊的紅斑,讓患者看起來像是「傳染病源」,許多患者就因此不敢出門,社交生活在發病之後就此停頓。
頭皮是最困擾的地方
「我第一次發作的時候在頭皮,最嚴重的也是頭皮,像是戴一個鋼盔在頭上,整個頭都要包起來。為了上藥,我想要剃平頭,但不敢到髮廊去,因為會有人怕,自己心理上也過不了關,買了推子自己在家推乾淨,才發現盒子上寫的是『寵物剃毛專用』!哈!」
現年47歲的張先生在29歲時,頭上開始出現紅斑,因為家族有乾癬病史,所以很快就從「毛囊炎」的診斷,確認應該是乾癬。當時他剛出來創業,大小事都要親力親為,每天幾乎到凌晨5、6點才入睡,在高度壓力之下,病徵也一一呈現,最嚴重的時候,全身皮膚都裂開、又癢又痛。[1][2]
「剃平頭之後,出門還是要戴那種全部包起來的帽子,不能戴棒球帽,冬天還好,但夏天的時候,旁人就會覺得很奇怪。後來我乾脆不剪頭髮了,3、4年把頭髮留到肩膀,但還是很痛苦,因為乾癬的藥很油,油到頭髮全部變得像板條一樣,我用沙拉脫用力洗,想把油洗掉。」
但沙拉脫不只洗掉藥的油,連頭皮上的油也清得很乾淨,讓張先生更癢、更難過,他乾脆塗完藥之後用把保鮮膜包起來再睡覺,免得弄髒床單,「每天換床單我哪受得了,但是更難過的是,治療過程這麼難受,但這不會好,不是那種吃了藥睡一覺就會好的病,痛苦指數很高。」
乾癬是重大疾病
根據台灣乾癬協會統計,台灣每1千人就有2名乾癬患者,換算下來,至少有10萬名病患,而且其中有3~5萬人是中重度患者;而且有31%的人治療超過20年,超過7成的人感到憂鬱,而且最在意的是「外貌的改變」跟「旁人的異樣眼光」。
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