罕病知多少 | 合法藥品大搜索
較為人熟知的罕見疾病包括:苯酮尿症、重型海洋性貧血、成骨不全症(玻璃娃娃)、黏多醣症(黏寶寶)、脊髓性小腦萎縮症(企鵝家族)……等,這些疾病在國內已知的病患人數從 ...
所謂的罕見疾病,意指罹患率極低、人數極少的疾病。其中大部份為遺傳性疾病,只有部份為非遺傳或原因不明的疾病。根據美國「孤兒藥品法」之界定,凡是美國境內罹病人數少於二十萬人之疾病,即屬於罕見疾病;日本「孤兒藥法」則界定為,疾病人數少於五萬人者屬之。依「罕見疾病及藥物審議會」的公告,則是以疾病盛行率萬分之一以下作為我國罕見疾病認定的標準。並以「罕見性」、「遺傳性」以及「診療困難性」三項指標來綜合認定。
過去,罕見疾病患者大多為社會中的弱勢族群,其在醫療、藥物、生活及安養照護上,一直未受到政府及社會大眾的重視,有感於此,本會積極投入「罕見疾病防治及藥物法」的催生,在醫界、學會、立法委員等的多方幫助與配合下,立法院終於於2000年立法三讀通過「罕見疾病防治及藥物法」,並陸續公布「罕見疾病防治及藥物法施行細則」、「罕見疾病醫療補助辦法」「罕見疾病藥物專案申請辦法」、「罕見疾病藥物供應製造及研究發展獎勵辦法」等。
罕病法實施至今,政府公告罕見疾病種類共有242種;本會服務之病類則為280種。而國內罹患罕見疾病之人數,依照國民健康署的罕見疾病通報個案,為20,057人,基金會服務個案數則為18,715人(包含直接服務9,084人與間接服務51個病友團體之罕病病友)。另外,公告之罕藥為133種(其中103種、治療51種罕見疾病;有61種[包括13種專案進口]獲健保給付,治療37種罕病),每年有超過千名之罕病患者使用;罕病特殊醫療器材1種;特殊營養品部分共有50項。目前衛生福利部已陸續成立「罕見疾病特殊營養食品暨緊急需用藥物物流中心」、「罕見疾病專案辦公室[2]」及在北、中、南、東設置14家「遺傳諮詢中心[3]」等,期望能提供罕病患者更完善的照護服務。 (本資料更新至2023.4月)[1]
此外,本會自2009年起,陸續與國內各醫學中心或檢驗單位簽訂專案合作計畫,補助多種罕見疾病檢驗項目之檢查。未來,並將持續督促政府盡早針對此一方案做出更妥善完整的規劃與配套,一方面讓國內的罕見疾病檢驗水準得以提升整合,二來也將使病友的疾病確診之路不再遙遙無...
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