怎麼和我的乾燥症和平相處?~飲食篇 | 合法藥品大搜索
2018年4月2日—怎麼和我的乾燥症和平相處?~飲食篇·1.吃好油!·2.少吃糖!·3.遠離加工食品,吃原型食物!·4.避開我們的「壞」食物!·5.嚴格篩選你家的調味料 ...
修格蘭氏症在台灣簡稱乾燥症,英文是 SJOGRENS SYNDROME 所以也簡稱SS,這個聽起來感覺不嚴重,但其實對患者造成極大生活困擾的免疫系統疾病,在目前醫學界仍然跟「全身性紅斑性狼瘡」(英文稱為LUPUS,台灣則習慣用英文縮寫SLE)一樣病因不明、無法治癒、外表看不出來、24小時全身疼痛、動不動疲倦無力難耐!而且彼此互為姐妹病,同樣都是屬於重大傷病。差別在於紅斑性狼瘡每年都奪走不少生命,乾燥症還不至於有死亡的威脅。很不幸的,我就是兩者皆是的患者!
通常是LUPUS患者比較容易併發乾燥症,也有不少比例是單純只有乾燥症的,乾燥症併發LUPUS的比例就相對低很多很多了!
因為病因不明,所以我不會杞人憂天的去煩惱自己為什麼得了這個怪病?!(煩到死也找不到答案的事,就交給科學家去研究吧!)
因為無法痊癒,所以我接受醫生的說法~跟它和平相處就是最好的狀態!(哪個人沒有一些病痛對吧?)
因為時刻疼痛又極易疲倦,所以我就把自己當貴婦一樣養!(詳細內容請期待我的生活篇吧!)
因為常常有病友問我到底怎麼做到的~所以我就寫網誌分享囉!
一、乾燥症會遺傳嗎?
有時候我會在病友團體、網路上或者臉書社團裡面,看到很多人問說會不會遺傳,也有一些人會說「醫生說」跟遺傳有關,事後發現這些醫生幾乎都不是免疫風濕科的專科醫生!所以要特別澄清一下~醫學界目前沒有任何證據顯示跟遺傳基因有關。
如果這個告訴你會遺傳的醫生是免疫風濕科的專科醫生的話,建議你...趕快換醫生吧!因為真正客觀的專科醫生會告訴你~病因還不知道。
根據統計,家族裡面出現第二個罹患免疫系統相關疾病的比例也只有3%,所以根本不能說是跟遺傳有關。也不需要憂心是不是要帶子女/父母/兄弟姐妹去檢查!原因很簡單~~~光是確診就需要經過很多關卡跟很長的時間,對於沒有異狀的家人來說,根本不可能檢查得出來!只是徒...
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