乾燥症治療十月記 | 合法藥品大搜索
2013年4月6日—我現在持續吃的藥叫"必賴克廔",其實就是奎寧我另一位朋友現在也在看風濕免疫科,她雖然不是乾燥症,但醫生開的也是必賴克廔看來只要是病況不太嚴重 ...
距離上次寫的乾燥症四月記[1],轉眼又過了半年了 雖然我只是寫了自己做檢驗的過程,沒有提供什麼了不起的資訊 不過對某些有相同症狀的人來說是有用的 所以我決定還是繼續寫下去,一方面自己留下紀錄,另一方面讓其他人參考
檢測及治療的過程
要確診我是否得了乾燥症,我總共做了下列幾項檢測: 1.驗血:這是最重要的,而且吃藥治療後也要定期檢測,查看免疫方面的指數是否ok 2.驗尿:只有一開始有做,後來確定沒問題就沒有再驗過了 3.乾眼症測試 4.唾液腺攝影
上次只有寫到唾液腺攝影的過程,沒寫到結果 後來我回診時,醫生說我的唾液腺功能有點下降,但是並沒有很嚴重 我問他,功能下降代表它曾經被免疫系統攻擊,那我持續吃藥的話是否只能阻止它惡化,而不能恢復以往的功能? 醫生安慰我不必太悲觀,如果持續吃藥控制,唾液腺功能甚至可能有小幅度的恢復 雖然我懷疑醫生只是安慰我,不過聽了還是有振奮的效果 所以我也願意乖乖配合療程吃藥啦!
不過人也是有惰性的,吃藥吃了幾個月,我又開始自我感覺良好了 除了腮腺會痛,口乾眼乾的症狀真的沒有很嚴重 而且回診時,醫生看了我驗血的結果,說指數越來越接近正常值,可見得吃藥的確控制住我的病況 所以我忍不住問醫生何時可停藥 醫生大概察覺我的意圖,知道我又不想治療了 所以他很直接的說"不可以停藥" 我很失望的問"難道不能在指數完全正常後停藥嗎?" 他又很堅定的回答"不可以停藥",然後又加了一句: "你可以去申請重大傷病"
他突然冒出"重大傷病"這4個字,是在暗示我要吃一輩子就是了 當下我真的很失望 不過其實我心裡多少也多少有點底,雖然失望,但沒那麼驚訝 只是想到莫名其妙要吃藥吃一輩子,忍不住心情有點沈重 後來我又問醫生我可不可以捐血 醫生又直接回答我 "吃藥的人不可以捐血" 當天不管我問什麼問題,全部都被醫生打回票 ...
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