女嬰染罕病終生靠特殊奶粉活命 TVBS新聞網 | 合法藥品大搜索
2003年6月30日—高雄市一名小女嬰,一出生就罹患了罕見疾病「甲基丙二酸血症」,導致體內有機酸無法正常排出,所以他不能喝一般奶粉,一輩子都要喝一種 ...
高雄市一名小女嬰,一出生就罹患了罕見疾病「甲基丙二酸血症」,導致體內有機酸無法正常排出,所以他不能喝一般奶粉,一輩子都要喝一種特殊奶粉才能活命。
才4個月大的蔣小妹妹,兩邊臉頰紅腫脫皮,四肢就像被燙傷一樣,輕輕將她抱起媽媽眼淚都快掉下來了,一想到女兒坎坷的命運,恨不得罹患這種怪病的是自己。媽媽:「我每天抱著她睡覺,怕她亂動就死掉,我很自責,覺得為什麼好的沒有給她,都給她壞的。」
在蔣小妹身上作怪的罕見疾病「甲機丙二酸血症」,全台灣只有15個病例,而且多半活不過3歲,醫生說,這種疾病會導致人體有機酸無法正常排出,因此,蔣小妹一輩子都必須靠喝這種從國外進口的特殊奶粉來幫她代謝體內的有毒物質,蔣媽媽每天勤泡牛奶,就怕一疏忽,蔣小妹小命不保。醫生:「一定要喝,不喝會影響神經組織,沒有辦法用其他的方式治療,這是隱性基因導致的疾病。」
一罐900公克要價2300塊的特殊奶粉,比一般奶粉貴10倍,擺攤做生意的蔣媽媽根本無能為力,還好,爭取到健保給付,喝到老都不用花一毛錢,現在,蔣媽媽只希望,還躺在加護病房的寶貝女兒,快快長大。
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