年花9百萬藥費的SMA疾病健保給付還需長照險? | 合法藥品大搜索
2019年11月25日—目前Spinraza許可證的適應症為「治療二歲以下發病確診或只有二個SMN2基因數之脊髓性肌肉萎縮症病人。不適用於已經在使用或惡化到須使用 ...
Phew 觀點:
罕見疾病脊髓性肌肉萎縮症(SMA)是孩童發生率第二高的嚴重體染色體隱性遺傳疾病,在台灣一般人口的SMA帶因率約2 ~ 4 %。換句話說,大約每30-50個人即有一人為帶因者,僅次於最常見的海洋性貧血,其新生兒發病率大約是1/6000 ~ 1/10000。
然而,這項罕病是重大傷病之一,沒想到在藥物治療上,雖然健保有給付,但給付條件僅適用於「治療二歲以下發病確診或只有二個SMN2基因數之脊髓性肌肉萎縮症病人。」不適用於已經在使用或惡化到須使用呼吸器每天十二小時以上且超過三十天之病人。
如今在罕見疾病脊髓性肌肉萎縮症的病友家屬的極力爭取下,渴望健保署能在年底就能開放給付,在藥物醫療支出上,將能減輕家庭壓力,但這種疾病是會隨著時間慢慢面臨肌肉無力、肢體攣縮、終身以輪椅代步,甚至會造成進食、呼吸困難。
所以,在長期照顧的花費上依舊是一大負擔。建議新生兒的家長們,必須要提早做好新生兒保單的萬全規劃,因為這種症狀在嬰兒時期就會慢慢出現,但出現時,許多家長往往都措手不及。
罕病SMA救命藥納給付?健保署盼12月共擬會議獲共識
國內罕見疾病脊髓性肌肉萎縮症(SMA)病友今(24)日在立法院聚集,赴總統府陳情爭取SMA治療藥物Spinraza納入健保給付。健保署長李伯璋表示,健保署相當支持罕病相關藥物,應該治療的該花就花,但藥品總額有限,Spinraza每人每年需花費900萬元,還在持續與藥廠議價,不過他也透露,相關藥品年底會新增藥廠加入,估計會有進一步討論空間,希望在12月份藥品共擬會議當中能獲共識。
脊髓性肌肉萎縮症(SMA)患者隨著時間過去,會面臨肌肉無力、肢體攣縮、終身以輪椅代步,甚至會造成進食、呼吸困難。2016年12月美國已經有首款SMA治療藥物,國際間包含日本、香港等39個國家地區獲得給付,然而台灣卻仍未納入健保,讓病友們除了恩慈療法外別無管道用藥。罕病SMA肌萎藥物爭取聯盟希望將SMA治療藥物Spinraza排入12月的共擬會,並讓聯盟代表參與共擬會,也希望能不設限任何疾病條件「全型給付」。
李伯璋表示,藥物價格討論有一定流程,非一時就能決定,國外如日本雖然給付,但採取部分負擔方式,並非如健保全額買單,用來比較並不公平。他強調...
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衛生福利部中央健康保險署 | 合法藥品大搜索
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財團法人罕見疾病基金會 | 合法藥品大搜索
【捷力能膠囊0.25毫克】成人與10歲及以上兒童病人之復發型多發性硬化症(前一年有一次復發或前兩年有兩次復發者)。
藥品名稱:捷力能膠囊0.25毫克許可證字號:衛部罕藥輸字第000059號許可證種類:製 劑適應症:成人與10歲及以上兒童病人之復發型...
【測試輸罕藥輸10】緩解感冒之各種症狀(喀痰,流鼻水,鼻塞、打噴嚏)
藥品名稱:測試輸罕藥輸10許可證字號:衛署罕藥輸字第999010號許可證種類:製 劑適應症:緩解感冒之各種症狀(喀痰,流鼻水,鼻...
【測試輸罕藥輸11】緩解感冒之各種症狀(喀痰,流鼻水,鼻塞、打噴嚏)
藥品名稱:測試輸罕藥輸11許可證字號:衛署罕藥輸字第999011號許可證種類:製 劑適應症:緩解感冒之各種症狀(喀痰,流鼻水,鼻...
【任力達濃縮輸注液12毫克】可用於治療有臨床及影像證實為活動性疾病狀態的成人復發緩解型多發性硬化症(RRMS)。基於安全性考量,應使用於曾經接受2項或以上藥品治療反應不佳且有可能導致嚴重神經學障礙之多發性硬化症病人。
藥品名稱:任力達濃縮輸注液12毫克許可證字號:衛部罕菌疫輸字第000025號許可證種類:菌 疫適應症:可用於治療有臨床及影像證實...
【"長安"過敏能膠囊】緩解過敏性鼻炎、枯草熱所引起之相關證狀(流鼻水、鼻塞、打噴嚏、眼睛及喉部搔癢)及過敏所引起之搔癢、皮膚癢疹。
藥品名稱:"長安"過敏能膠囊許可證字號:衛署藥製字第022218號許可證種類:製 劑適應症:緩解過敏性鼻炎、枯草熱所引起之相關證...
【測試輸罕藥輸6】緩解感冒之各種症狀(喀痰,流鼻水,鼻塞、打噴嚏)
藥品名稱:測試輸罕藥輸6許可證字號:衛署罕藥輸字第999006號許可證種類:製 劑適應症:緩解感冒之各種症狀(喀痰,流鼻水,鼻...
【測試輸罕藥輸7】緩解感冒之各種症狀(喀痰,流鼻水,鼻塞、打噴嚏)
藥品名稱:測試輸罕藥輸7許可證字號:衛署罕藥輸字第999007號許可證種類:製 劑適應症:緩解感冒之各種症狀(喀痰,流鼻水,鼻...
【測試輸罕藥輸4】緩解感冒之各種症狀(喀痰,流鼻水,鼻塞、打噴嚏)
藥品名稱:測試輸罕藥輸4許可證字號:衛署罕藥輸字第999004號許可證種類:製 劑適應症:緩解感冒之各種症狀(喀痰,流鼻水,鼻...
【脊瑞拉 注射液】經基因確診之SMA脊髓性肌肉萎縮症病人,其SMN2為2或3套或已出現症狀之SMA第一、二、三型病人,但不適用於已使用呼吸器每天12小時以上且連續超過30天者。
藥品名稱:脊瑞拉注射液許可證字號:衛部罕藥輸字第000057號許可證種類:製 劑適應症:經基因確診之SMA脊髓性肌肉萎縮症病人,...
【瑪威克錠10毫克】復發型多發性硬化症(臨床上有發作,且前二年有二次復發者)
藥品名稱:瑪威克錠10毫克許可證字號:衛部罕藥輸字第000058號許可證種類:製 劑適應症:復發型多發性硬化症(臨床上有發作,且...
【泰福德膠囊120毫克】復發-緩解型多發性硬化症(relapse-remission multiple sclerosis)成人患者之治療(前一年有一次或一次以上復發者) 。
藥品名稱:泰福德膠囊120毫克許可證字號:衛部罕藥輸字第000039號許可證種類:製 劑適應症:復發-緩解型多發性硬化症(relapse-r...
【測試輸罕藥輸5】緩解感冒之各種症狀(喀痰,流鼻水,鼻塞、打噴嚏)
藥品名稱:測試輸罕藥輸5許可證字號:衛署罕藥輸字第999005號許可證種類:製 劑適應症:緩解感冒之各種症狀(喀痰,流鼻水,鼻...
【泰吉利濃縮靜脈輸注液 300 毫克】單一藥物治療反覆發作型多發性硬化症,其病患群為下列成人患者:1) 已使用至少一種改善病程進展的治療 (Disease-modifying therapy, DMT),但是仍持續惡化的病患,或2) 病情急速惡化的反覆發作型多發性硬化症患者。
藥品名稱:泰吉利濃縮靜脈輸注液300毫克許可證字號:衛署罕菌疫輸字第000014號許可證種類:菌 疫適應症:單一藥物治療反覆發作...
【測試輸罕藥輸2】緩解感冒之各種症狀(喀痰,流鼻水,鼻塞、打噴嚏)
藥品名稱:測試輸罕藥輸2許可證字號:衛署罕藥輸字第999002號許可證種類:製 劑適應症:緩解感冒之各種症狀(喀痰,流鼻水,鼻...
【詠葆玖靜脈輸注濃縮液 2毫克/毫升】適用於治療成人TTR(transthyretin)家族性澱粉樣多發性神經病變(Familial Amyloidotic polyeuropathy)。神經病變的疾病嚴重度限於第一、二期的病人。
藥品名稱:詠葆玖靜脈輸注濃縮液2毫克/毫升許可證字號:衛部罕藥輸字第000063號許可證種類:製 劑適應症:適用於治療成人TTR(tr...