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2021年5月21日—感谢您长期以来对孩子们和妥瑞症的贡献!想请教您,长期服用维生素b650mg,是否需要定期做肾脏功能的检查?经由肾脏代谢的b6会否对孩子 ...
王醫師您好,我兒子目前11歲, 4歲時因眨眼頻繁有在長庚讓您看診, 您診斷告知為"暫定妥瑞"+驗血缺鋅. 4歲到現在,症狀時出現時沒有明顯, 我們一直持續吃B6(80mg), 運動和減少糖分/加工食品攝取. 可能因從小會說明糖和加工食品的不健康之處, 也會找影片解說, 兒子對於蛋糕/麵包類一直不是很感興趣, 偶而吃還會因覺得太甜了不吃, 飲料他偶而也會主動制止我們買,老師發的巧克力會吃也會帶回家. 唯獨無法抵擋冰淇淋的誘惑.
考量到年紀漸長, 隨之而來更大的壓力對妥瑞兒的影響,身體反應可能越明顯, 從4歲開始一直有讓他接觸音樂到7歲開始學習鋼琴. 沒有帶他比賽, 主要想保持每天都練琴的規律和感受循序漸進的進度壓力. 增加耐挫感受, 學校老師有說他不會玻璃心, 也不會動不動就生氣大哭發脾氣.
但他的強迫症特質有時會與我有爭執, 例如學校用的是國語課本, 他在安親班有另外上國文素養課, 有一次我問他學校"國文"課本有帶嗎? 他回我我沒國文課本. 很堅持國語不等於國文課本. 我當下蠻生氣.
1. 而且他一直很怕黑/在家連去廁所和洗澡都怕/睡覺也不敢一個人, 連洗臉閉眼睛都要確定我在門外才敢洗 這也是妥瑞兒的特質之一嗎? 能引導克服嗎?
2. 也因有遺傳地中海貧血(輕症), 常會覺得很疲倦頭暈, 是否貧血也是引發抽動因素之一?
因為持續吃B6和保持運動習慣, 就算偶有症狀出現, 我也努力保持平常心不會特別去記和點他, 不過最近我會想我這樣會不會沒有很嚴謹的去關心這些進程? 只想著就和平共存, 我的孩子並沒有因有妥瑞而跟別人不同. 但我會告訴他,他的特別之處是比別人多了爆發力能好好使用.
越接近青春期, 最近他主動跟我說上課比較靜不下來, 脖子因比較頻繁的轉動而感覺痠痛(本來沒有動脖子). 我一直在想還有哪些是我能做的? 目前假日有增加一堂游泳課.
3. 是否只能再增加運動量? 4. 還是抽動越來越明顯是青春期無法避免的過程? ...
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