妥瑞症告訴我的事@ 記憶的形狀:: 痞客邦 | 合法藥品大搜索
2016年5月6日—發現哥哥有輕微妥瑞症症後,一年過去了,這一年來,我由原本的驚訝、焦慮...長期高劑量的維他命B6確實有功效,可是,它會是唯一的原因嗎?
發現哥哥有輕微妥瑞症症後,一年過去了,這一年來,我由原本的驚訝、焦慮到接受,如今幾乎要忘記他曾經有這個症狀。這段時間,除了第一次發作有比較明顯的聲語症狀以及鬼臉出現, 持續了三個月高劑量維他命治療之後, 症狀完全消失。但隔了兩個月,出現第二次發作,症狀轉變為清喉嚨,但這次發作後直到現在,已經過了好幾個月,都沒再有任何症狀。
哥哥抽血檢查,不符合典型妥瑞兒的血液報告,而且症狀輕微不影響生活,所以初期只用維他命治療;後來醫生認為,他對維他命療法有很好的反應,也不需要額外的藥物。
當初醫生就曾說過,有可能一年內症狀會自己消失,或許哥哥只能被定義為『暫時抽動症』,但也不能排除曾經是妥瑞,因為妥瑞症不能以僅血液報告正常與否做論斷,必須以實際症狀判斷。
妥瑞症的發生原因與機轉,現今醫學上仍是不明,醫生說像哥哥這樣症狀忽然消失的案例非常多,只是症狀消失的程度,還有所需時間長短而已。
即便如此,我仍然沒有掉以輕心。 就像弟寶的異位性皮膚炎一樣, 我都定義它是『很久沒發作過而已』, 不會稱它為是『痊癒了』。
哥哥原本因為妥瑞改變的生活習慣,仍然要繼續。不能吃巧克力,不能吃過量甜食,保持運動。
有次, 我的朋友拿了巧克力要請哥哥吃,他馬上就回答:「謝謝,我不能吃巧克力,因為我會過動」
朋友很驚訝,一個五歲的孩子知道過動是什麼?
其實哥哥並不真正明白何謂妥瑞、過動,他只知道自己過去有段時間,做出不能自制的表情或發出聲音,就是過動表現。
就像他知道弟弟有異位性皮膚炎,所以不能吃太多海鮮,所以他的理解就是,當人展現了某些行為與狀態,就是代表了什麼,僅此而已,不會認為是一種疾病。
但第一次聽到他親口這麼告訴別人,自己會有『過動』時, 我還是很驚訝,他的態度就跟說「我不能吃巧克力,我會蛀牙。」一樣自然。
我們從不把它的症狀當作是疾病, 這也許影響了他的態度;但也許是因為他跟...
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